Южноуральские родители получают выплаты на детей с целиакией и фенилкетонурией
По инициативе губернатора Алексея Текслера с 1 января 2022 года в Челябинской области назначают ежемесячную денежную выплату семьям, воспитывающим детей с диагнозом «фенилкетонурия». По поручению губернатора весной перечень заболеваний, при которых предоставляются меры социальной поддержки, был расширен. Ежемесячное пособие получают родители детей с целиакией.
По инициативе губернатора Алексея Текслера с 1 января 2022 года в Челябинской области назначают ежемесячную денежную выплату семьям, воспитывающим детей с диагнозом «фенилкетонурия». По поручению губернатора весной перечень заболеваний, при которых предоставляются меры социальной поддержки, был расширен. Ежемесячное пособие получают родители детей с целиакией.
«Ребятам с диагнозами «целиакия» и «фенилкетонурия» нужно постоянно придерживаться диеты. В случае с фенилкетонурией детям требуются безбелковые и низкобелковые продукты питания, в случае с целиакией – безглютеновые. Эти продукты зачастую являются дорогостоящими, что обусловило необходимость принятия закона, поддерживающего детей с особенностями здоровья», – прокомментировала министр социальных отношений Ирина Буторина. Глава ведомства подчеркнула: «Особенность новой меры соцподдержки в том, что она предоставляется по факту наличия заболевания независимо от дохода и имущества семьи. Размер выплаты – 5 тысяч рублей ежемесячно».
Оформить выплату может один из родителей на ребенка с диагнозами «целиакия» или «фенилкетонурия». За назначением необходимо обращаться в управление социальной защиты по месту жительства. Срок принятия решения о предоставлении пособия – не позднее 45 рабочих дней после подачи заявления с документами.
При назначении выплаты министерство социальных отношений тесно взаимодействует с министерством здравоохранения Челябинской области. Минздрав подтверждает наличие заболевания, исходя из этого определяется право на выплату. «Для получения пособия необходим подтвержденный диагноз. Фенилкетонурия и целиакия – это два совершенно разных заболевания. Диагноз «фенилкетонурия» ставится в первые дни жизни после рождения ребенка, и малыш сразу попадает в региональную часть федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. Целиакия – это комплекс состояний, не все из которых можно назвать диагнозом. Здесь необходим весь спектр диагностики, чтобы подтвердить истинную целиакию», – отметила начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям, при социально значимых заболеваниях и профилактики министерства здравоохранения Челябинской области Эльвира Домрачева.
В настоящий момент в регионе проживает чуть более 90 ребят с фенилкетонурией. На сегодня выплату уже оформили 85 семей, в некоторых из них растут несколько детей с этим заболеванием. Диагноз «целиакия» подтвержден у 87 детей. Выплаты назначены 43 семьям, остальные находятся в процессе оформления документов.
Галина Гладких воспитывает шестилетнюю дочку, которой сразу после рождения поставили диагноз «фенилкетонурия»: «Чтобы жить нормальной жизнью, дочь вынуждена соблюдать строжайшую диету, принимать специализированную смесь и есть безбелковые и низкобелковые продукты питания. Смесь нам выдают бесплатно, но одной смесью сыт не будешь. Необходимы особые макароны, хлеб, мука, заменители яйца, которые стоят дорого. С 1 января мы начали получать новую выплату на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания. Мы очень благодарны губернатору Алексею Текслеру, что нас услышали, эти деньги – ощутимая поддержка для нашей семьи».